مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایتهای لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) ثبتنام کنند. , ...ادامه مطلب
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد میشود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر میگذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر چهره تاثیرگذار است. وی افزود: معمولا کلسیم خون این بیماران افزایش مییابد که به دنبال این موضوع کلسیم روی برخی استخوانها بویژه استخوانهای صورت مینشیند و سبب بروز تغییر شکل میشود. از سوی دیگر تیروئید مبتلایان به این بیماری، کمکار میشود و حتی ممکن است در سنین پایین دچار دیابت شوند. در عین حال احتمال بروز انحراف در ستون فقرات این بیماران وجود دارد. وی درباره عوارض این بیماری، اظهار کرد: در نهایت ممکن است سندروم ویلیامز سبب بروز مشکلات قلبی و عروقی در این افراد شود. برخی از مبتلایان میتوانند طول عمر طبیعی داشته باشند ولی برخی وقتی دچار عوارض میشوند تاثیرات ناخوشایند بیماری بروز مییابد. او با اشاره به شناسایی این بیماری در کشور، تاکید کرد: تعداد بیماران چندان زیاد نیست. در حالی که طبق تخمین ما شاید حدود ۲۵ بیمار مبتلا به سندروم ویلیامز در کشور وجود داشته باشند اما تنها ۶ نفر از این افرادا قدام به ارائه مدارک در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) و بررسیهای بیشتر کردهاند. به شکل رسمی در سامانه بنیاد بیماریهای نادر که این اسامی را برای حمایت بیشتر به وزارت بهداشت و وزارت رفاه میدهد، تنها ۶ نفر ثبت نام کردهاند. نکته مهم، ثبت, ...ادامه مطلب
به گزارش خبرگزاری تسنیم و به نقل از Sport1؛ یوست کاپیتو، مدیر تیم ویلیامز به گمانهزنیها درباره بررسی کنار گذاشتن نیکولاس لطیفی به خاطر عملکرد ضعیف در فصل جاری فرمول یک واکنش نشان داد. رسانههای خبری فرمول یک از احتمال فسخ قرارداد این راننده ایرانیالاصل تیم ویلیامز و جایگزینی او با اوسکار پیاستری قهرمان فرمول 2 خبر دادند.مدیر تیم ویلیامز گفت: ما با هر دو راننده خود قرارداد داریم و به آن احترام میگذاریم. نیکولاس فقط کمی کندتر از دیگر راننده ماست. او فقط به کمی زمان نیاز دارد تا با ماشین جدید هماهنگ شود. او از حمایت کامل ما برخوردار است و اکنون هیچ بحثی در تیم درباره تغییرات مطرح نیست. اطمینان دارم که نیکولاس لطیفی فصل آینده هم در فرمول یک خواهد بود.انتهای پیام/ , ...ادامه مطلب
آدالیا رُز ویلیامز ملقب به بنجامین باتنِ دنیای واقعی پنجشنبه در سن ۱۵ سالگی درگذشت. او یکی از ستاره های یوتیوب بود که قلب میلیون ها نفر را با نمایش مبارزه اش با بیماری نادر خود تسخیر کرده بود. به گزارش Sun، او که یکی از تولیدکنندگان محبوب محتوا در شبکه های اجتماعی بود، به شرح مبارزه اش با بیماری پی, ...ادامه مطلب
خالق کتاب های کودک و نویسنده کتاب های پرفروش آشپزی که هر دو ریشه در تلویزیون دارند، در مصاف جدی برای فتح بازار کریسمس بریتانیا هستند. به گزارش امتداد نیوز به نقل از گاردین، کریسمس امسال بازار کتاب بریتانیا شاهد یک رقابت جدی بین جیمی اولیور آشپز مشهور و نویسنده کتاب های پرفروش آشپزی از یک سو و دیوید ویلیامز نویسنده پرفروش کتاب های کودک است. این رقابت از یک سو بین کتاب جدید آشپزی جیمی اولیور و کتاب جدید ویلیامز با عنوان «بابای بد» که اکنون در بالای فهرست پرفروش بریتانیا جای دارد، در جریان است. هر دوی این نویسنده ها از سابقه ای طولانی برای پیش برد این رقابت برخوردار هستند و اولیور به عنوان آشپز تلویزیون بریتانیا تاکنون پنج بار عنوان پرفروش ترین کتاب بازار کریسمس بریتانیا را از آن خود کرده است. ,ویلیامز ...ادامه مطلب