مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایتهای لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) ثبتنام کنند. , ...ادامه مطلب
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد میشود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر میگذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر چهره تاثیرگذار است. وی افزود: معمولا کلسیم خون این بیماران افزایش مییابد که به دنبال این موضوع کلسیم روی برخی استخوانها بویژه استخوانهای صورت مینشیند و سبب بروز تغییر شکل میشود. از سوی دیگر تیروئید مبتلایان به این بیماری، کمکار میشود و حتی ممکن است در سنین پایین دچار دیابت شوند. در عین حال احتمال بروز انحراف در ستون فقرات این بیماران وجود دارد. وی درباره عوارض این بیماری، اظهار کرد: در نهایت ممکن است سندروم ویلیامز سبب بروز مشکلات قلبی و عروقی در این افراد شود. برخی از مبتلایان میتوانند طول عمر طبیعی داشته باشند ولی برخی وقتی دچار عوارض میشوند تاثیرات ناخوشایند بیماری بروز مییابد. او با اشاره به شناسایی این بیماری در کشور، تاکید کرد: تعداد بیماران چندان زیاد نیست. در حالی که طبق تخمین ما شاید حدود ۲۵ بیمار مبتلا به سندروم ویلیامز در کشور وجود داشته باشند اما تنها ۶ نفر از این افرادا قدام به ارائه مدارک در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) و بررسیهای بیشتر کردهاند. به شکل رسمی در سامانه بنیاد بیماریهای نادر که این اسامی را برای حمایت بیشتر به وزارت بهداشت و وزارت رفاه میدهد، تنها ۶ نفر ثبت نام کردهاند. نکته مهم، ثبت, ...ادامه مطلب
کتاب گویای «دزفول: گزارشی از شهر مقاوم دزفول در جنگ شهرها ۱۳۶۷ - ۱۳۵۹» تهیه و بر روی پایگاه کتاب گویای ایران صدا در دسترس علاقهمندان قرارگرفته است. , ...ادامه مطلب